CIRAC freut sich, ENDO//CONNECT: Disability, Endo Violence, and Inclusive Digital Care, ein neues exploratives Forschungsprojekt unter der Leitung von Dr. Alekszandra Rokvity, vorzustellen. Das Projekt wird von der University of Leeds gefördert und ist Teil des INCLUDE+ Inclusive Digital Economy Network.
Im Rahmen der Arbeit von INCLUDE+ zu Ungleichheiten in digitalen Räumen hat Dr. Alicja Pawluczuk das Konzept der endo violence entwickelt, das auf Formen von Gewalt und Ungleichheit aufmerksam macht, die Menschen mit Endometriose erfahren. ENDO//CONNECT knüpft an diese konzeptionelle Arbeit an und untersucht endo violence spezifisch im Kontext digitaler Räume und Praktiken. Das Projekt entwickelt das Konzept weiter, indem es dieses mit dem breiteren theoretischen Rahmen der Crip Studies sowie mit früheren Forschungsarbeiten zur Rolle sozialer Medien und digitaler Gesundheitskompetenz bei der Gestaltung der Versorgung, des Wissens und der Unterstützung für Menschen mit Endometriose verbindet. ENDO//CONNECT untersucht, wie digitale Endometriose-Räume beeinflussen, wessen Erfahrungen sichtbar werden, wessen Wissen Anerkennung findet und wer an diesen Räumen teilhaben kann. Gleichzeitig befasst sich das Projekt mit Formen von Arbeit, die häufig unsichtbar bleiben, insbesondere mit der unbezahlten, emotionalen und epistemischen Arbeit von Patientinnen-Content-Creatorinnen.
Ein zentraler Bestandteil des Projekts ist ein kollaborativer Online-Workshop mit Instagram-Content-Creatorinnen, die Inhalte zu Endometriose erstellen. Der Workshop bringt Creatorinnen mit unterschiedlichen Hintergründen, Erfahrungen und Zielgruppen zusammen und bietet Raum, um über die konkreten Bedingungen der Erstellung von Endometriose-Content zu sprechen und gemeinsam über die Ungleichheiten und Herausforderungen zu reflektieren, die digitale Endometriose-Räume prägen. Der Workshop verbindet moderierte Diskussionen und Think-Tank-Sessions mit fachlichen Inputs von Emma Shapiro, MSc Hannah Parle und Neelam Heera. Ihre Beiträge befassen sich mit digitalen Repräsentationen geschlechtlicher Körper und algorithmischen Verzerrungen, ADHS und Endometriose sowie rassistischer Verzerrung in der Endometrioseversorgung und -repräsentation.
Die im Rahmen des Workshops gewonnenen Erkenntnisse fließen in eine öffentlich zugängliche digitale Ressource für Endometriose-Content-Creator*innen ein. Die Ressource verbindet wissenschaftlich fundiertes Wissen mit den Erfahrungen und der Expertise von Menschen, die die Kommunikation über Endometriose im digitalen Raum aktiv mitgestalten, und bietet praktische Orientierung für die Entwicklung inklusiverer, barriereärmerer, repräsentativerer, wissenschaftlich fundierter und nachhaltiger Formen digitaler Gesundheitskommunikation.
ENDO//CONNECT läuft von August bis Oktober 2026.